1回目の新型コロナワクチンを接種してから約3週間後、突然40度近い高熱が出て一時意識を失った40代の男性がいます。その後、男性の下半身は全く動かなくなり、500万円かけて自宅もバリアフリー化。男性と妻が今、国に訴えたいこととは?
「足の感覚は全くない」 医師の診断は“急性散在性脳脊髄炎”
(40代男性)「そんな苦しい生活をするんやったら、死んだ方が楽だと思いましたね。あと、脚が動かないなら切っちゃえばいいんじゃないかと思いましたし複雑でしたね」名古屋市内に住む40代の男性。妻と高校生の長男の一家3人で暮らしていますが、今は下半身が全く動かず、勤め先の産業機器のメンテナンスなどを行う会社も休職しています。(40代男性)「触ると一応、脚はあるんですよ。でも全く感覚はないし太ももから下がないような感じです」
男性は2021年8月、モデルナ社の新型コロナワクチンを接種しましたが、3週間ほどたったころ突然40度近い高熱が出て、「髄膜炎」や「肺炎」も併発。当時の症状について伺いましたが…
(40代男性)「9月の頭に高熱が出たらしいです。歩いて病院に行ったんだっけ?」(40代妻)「車で行っていたよ」その頃のことは全く思い出せず、記憶が失われた状態になっています。(40代男性)「仕事でもプライベートでも何していたかわからない。記憶にないです」9月上旬から2か月間生死の境をさまよった男性。その後意識は戻りましたが、脚は全く動かず、感覚もなくなっていたのです。
医師の診断は「急性散在性脳脊髄炎」。自分の免疫で脊髄などの神経細胞が傷つけられ手足が動かなくなったり、目が見えにくくなったりする「自己免疫疾患」です。インフルエンザやB型肝炎などのワクチンが引き起こす重い副反応としても知られ、新型コロナワクチンでも留意すべき症状とされています。男性の場合も医師の診断書に「接種により引き起こされた」とワクチンの後遺症であることが指摘されています。
その頃の膨大な治療の記録を残している男性の妻は、こう振り返ります。(40代妻)「もう帰ってこない(助からない)と思いました」
過酷なリハビリ…そして自宅のバリアフリーに約500万円
男性は一命をとりとめ、2022年1月にリハビリ病院に転院しましたが。(男性の母親)「リハビリ病院に転院したその日に、先生から(元通りにならない)と言われました。ハンマーで本当に頭を殴られたような形でした。その時は望みを持って転院したんですよ」
もう治らないという医師の告知。それでも、約半年間のリハビリを経て、自宅に戻ることはできました。(大石キャスター)「日々の生活で一番大変だなと思うのはどんな時ですか?」(40代男性)「肛門付近まで来ると健常者はいま出しちゃだめだと我慢できるけど、僕は我慢が全然できない状態で、肛門まで達したら便が出るばかりです」男性は脳脊髄炎の影響で、排泄をコントロールできず、1度のトイレに2時間以上かかるといいます。生活のため自宅の大規模なリフォームも必要でした。
(大石キャスター)「玄関先のこちらではどこをリフォームされたんですか?」(40代妻)「夫が自立するには自分で車いすをこがないといけないので、スロープの角度を5度以下にしないといけないということで、最も長いスロープにしました」玄関を新たに作り、長いスロープも設置しました。それでも車いすで上るにはかなり大変だと言います。(大石キャスター)「かなり上腕部を使っていますね」(40代男性)「そうですね。ほんと腕しか使えない。腹筋もきかないし、背筋もきかないから」
また、和室の一部を広いトイレにつくり替えました。(40代妻)「夫専用のトイレです。今あるトイレだと便座に座るために180度反転しないといけないんです。夫にはそれは難しいのでこのトイレをつくりました」
さらに風呂場には1人でシャワーを浴びられるようにするため車いすの高さに合わせたオーダーメイドの台を設置しました。リフォームの費用は約500万円。さらに自宅周辺は坂が多いため障害があっても運転できる車が必要です。(40代男性)「今、欲しい車があるんですけどそれが600万円くらいして、かつ自分が運転できるように手動運転装置をつけると、それプラス費用がかかるからまだ購入できていないです。」今のところ高すぎて買うことが出来ず、一人で移動できるめどが立ちません。
医療費の総額は約280万円だが国の補助はなし 「僕はまだ生きているのになぜ補助がない」
そして、重くのしかかるのが医療費です。(大石キャスター)「2021年12月が24万円、2022年1月が31万円とありますね」(40代妻)「31万円の1月がこれまでの一番高いですね」(大石キャスター)「今までかかった医療費ってどれくらいになるんですかね?」(40代妻)「281万8443円ですね。これ高額医療の負担申請をしてですよ。窓口で支払った代金です」毎月数十万円かかり、これまでの総額は約280万円。国のワクチン副反応の救済制度にも申請しましたが今のところ認められず、他の障害者向けの補助金も、これまでの年収などからほとんど受けられず、ほぼ自己負担になっています。
(40代妻)「あんな体になって何も補助がないのがもどかしい。夫の障害は国が勧めるワクチンによって起こったことで、夫のミスでもなく、コロナに感染した人は医療費無料で、夫はこんなにかかるんですよ。国のため、みんなのためを思ってワクチンを打ったのに。治るんだったら1500万円でも2000万円でもいいですよ。でも治らないんですよ。そこが悔しいです」産業機器のメンテナンスなどを行うエンジニアとして働いていた男性。2023年4月の復職を目指していますが、それでも国の金銭的な支援は必要不可欠だと訴えます。(40代男性)「僕はまだ生きている。生活しないといけないんですよ。そうなるとお金が必要なんですよ。国から補助があってもおかしくないのではと思う」