家族の世話や家事を行う子どもたちを指す「ヤングケアラー」。中学校の1クラスに2人はいるというヤングケアラーが、誰からのサポートを得られないまま家族のケアの負担を強いられると、学校生活にマイナスの影響が出ることもある。
ここでは、ヤングケアラーの実態調査や体験談を記した澁谷智子氏の著書『 ヤングケアラーってなんだろう 』（筑摩書房）から一部を抜粋。元ヤングケアラーの髙橋唯さんが同書に寄せた自身の体験談を紹介する。（全2回の1回目／ 2回目に続く ）
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〈 子どもの頃からお母さんのケアをしてきた髙橋唯さんに、ご自分の経験について書いて頂きます。唯さんは今、24歳。2020年の3月に大学を卒業して、今、社会人3年目です。小さい頃、中学生の時、高校生の時、唯さんはどんな経験をして、どんな気持ちを抱いていたのか、ぜひ読んで頂きたいと思います。〉
両親が障害を持っていた元ヤングケアラーの経験
私は主に母親のケアをしてきた元ヤングケアラーです。ヤングケアラーと一口に言っても、ケアをする相手や置かれている状況、ケアをどう捉えているかは人それぞれでかなり違うと思いますので、とある1人の元ヤングケアラーの経験談として読んでいただけるとありがたいです。
私の家族は両親と私の3人です。私の両親は、私が産まれたときにはすでに障害をもっていました。父は私が産まれる前年に職場で事故に遭い、左前腕を失いました。しかし大抵のことは片手でこなしていて、普段の生活には人の助けを必要としていません。最近では身体障害のある人が車いすを使わずに立ってプレーする「障がい者立位テニス」を楽しんでいるくらい、元気な人です。
一方、母は高校通学中に交通事故に遭い、後遺症が残ったため、周りの人のケアを受けなければ生活することが難しくなりました。右半身が麻痺していて動かしにくいため、移動する際には杖か歩行器を使っています。長距離では車いすも使います。
加えて、高次脳機能障害も残りました。高次脳機能障害とは脳が損傷を受けた際に起こる障害全般を指し、人によって様々な症状が現れます。私の母の場合は特に記憶力の障害が目立ち、他にも注意力や判断力、物事を順序良く進める力（遂行機能）も1人で生活するには十分ではなく、まるで小さな子どものように常に見守っていなければなりません。また、私が高校3年生になる頃までアルコール依存症でもありました。
高次脳機能障害を持つ母の状態
高次脳機能障害とはどんな障害なのかを人に説明するのはとても難しいです。今回は、どこかに出かけるときを例に説明します。
まず、母は出かける何日も前から1日に何回も「いつ出かけるんだっけ？」「明日だよね？」「水曜日だよね？」などと聞いてきます。そしていざ当日になると「え、今日出かけるんだっけ」と言い出し、今度は「何時に出発するの？」と何度も何度も聞いてきます。
出かけるときに必要な物も自分では適切に用意することができないので、鞄に一式入れて用意しておいても、出かける直前にその鞄が気に入らなくなって勝手に別の鞄に換えてしまうことや「用意してあるから触らないで」と伝えても中身をいじってしまうこともあります。最近は小さな鞄が好きで、中身が入りきらずに溢れてしまっていることも多いです。
計画的に行動することも苦手なので、出かける何時間も前から玄関で準備をして座って待っているかと思いきや、いざ出かけようとすると「忘れ物した！」「トイレ！」などと言い出します。靴を履くのも「かかとを踏まないで」と言って直してあげないと、1人できちんと履くことができません。
出かけた先でトイレに1人で行くと帰ってこられなくなるのと、トイレの中で転んでしまうことがあるので、個室の前までついて行く必要があります。鍵がかかっていて、明らかに人が入っていることがわかる個室のドアをドンドンと叩いてしまって、慌てて止めさせたこともありました。そのように公共の場でのマナーを理解することも難しいため、静かにしなければならない場所でも大声で話したり、あろうことか「見てー、あの人ハゲだよ！」などと言ってしまったりすることもあるので、一緒にいるととてもヒヤヒヤします。
自分で出かけたいと言ったのに、いざ出かけるとその目的を忘れてしまうことも多いです。以前、2週間くらい足が痛いと言っていたことがあり、どうしても足が痛いから病院に連れて行って欲しいというので車に乗せたら「何買いに行くんだっけ、あ、お父さんのビールか！」と言い出したこともありました。いざ病院に着くと、痛いと言っていた足と逆の足をお医者さんに見せていました。そして母は体力がないので、出かけるとすぐに「疲れた」「嫌だー」「帰りたい」とぐずりだします。ようやく家に帰ってくると、もう私はヘトヘトですが、それでも母は「あれ、今日は何しに出かけたんだっけ？ 買い物？」「夕飯まだー？」と話しかけてきます。
私が子どもの頃から、それどころか私が生まれる前から、母はずっと「見た目は大人・頭脳は子ども」の状態です。私は年齢と共に成長して大人になっていきましたが、母は老いはすれども成長することはありません。いつからか、いったい私と母のどちらがお母さんなのかよくわからなくなりました。
起きている間はずっと母を気にかけなければならない
母は生活の中でも食事をしたり着替えたりといった身の回りのことは自分でできますが、家事や電話、通院などになると1人でこなすのは難しくなります。しかし、母の状況に合った介護サービスはなかなか見つからなかったので家族がケアを続けてきました。
リハビリも兼ねて家事は母の仕事ということにしていましたが、うまくできないので、母が一度やった家事を家族がもう一度やり直す必要がありました。料理は肉を生で出したり、麻婆豆腐の素がそのままお皿に出されただけだったり、レンジでチンすらまともにできませんでした。洗い物も上手にできず、洗い残しばかりだったので、いざ洗い直そうとすると食器洗い用のスポンジもベタベタしていて、まずそこから洗い直さなければなりませんでした。
家の中も汚くて、例えば何かこぼしてもこぼしっぱなしにしていたり、本人は拭いたつもりでもよく拭けておらず、かえって汚くなっていたりしていて、掃除をしてもしても追いつかず、家の中が綺麗な状態で保たれていることはありませんでした。「私がやるから、お母さんは触らないで」と言っても忘れられてしまったり、本人はできているつもりなので「なんで！」と怒ったり、本人なりの生活パターンが崩れることを嫌がったりして、結局見ていないうちに何かしらやらかしていて、それを1つ1つ後始末していくのが主なケアでした。
いつ何をされるかわからないので、常に気にかけている必要がありました。母は歩行が不安定ですが、それを自覚して自分で転ばないように注意するということができないため、家の中でもよく転びます。別の部屋で「ドーン！」と大きな音がしたら、自分が今やっていたことをいったん中断して様子を見に行かなければなりません。また、何をされるかわからないといえば、2011年の東日本大震災の際、断水に備えてトイレのタンクや浴槽に水を溜められるだけ溜めていましたが、目を離した隙に、母はトイレの水を流し、お風呂を沸かして入っていました。
ヤングケアラーに対するアンケートの中に、「1日何時間程度ケアをしているか」という項目がありますが、私のような場合は何時間と答えれば良いのか悩みます。母に対して直接ケアをしている時間はそれほど長くありませんが、母を気にかけていなければならない時間は起きている間ずっとになります。
私はヤングケアラーという言葉を初めて知ったとき、すぐには自分のことだと思えませんでした。1日の中で、決まった時間を割いて母に食事をさせたり排泄の面倒を見たりするわけではないため、自分がしていることがケアだという認識が持ちにくく、かと言って、自分のしていることを他になんと呼べばいいのかもわかりませんでした。
ケアに関する記憶で最も古いのは、2～3歳の頃から1人でお使いに行っていたことです。まだ三輪車に乗れず、キックボードで近所のスーパーに行っていました。父としては、私がもう少し大きくなってから、陰から見守りながらお使いデビューをさせたかったそうですが、母が勝手に私をお使いに行かせていました。それが発覚したのは、たまたま出かけていた父が車で帰ってくる時に、道ばたに1人で歩いている小さな子どもを見つけて、それが私だったからだそうです。母には小さい子どもを1人で外に出しては危険だという判断ができませんでした。
顕著になっていく母のアルコール依存
また、この頃から母はアルコール依存症の症状も出始めていて、お使いで母の飲むお酒を買いに行くこともありました。母は飲むお酒の量はそれほど多くありませんでしたが、少ないお酒でも酔っ払い、元々右半身の麻痺で転びやすいにもかかわらず、さらにフラフラになり、とても自分で自分の身体をコントロールできるような状態ではありませんでした。
お酒を飲んでいる時の母は怖かったです。目は据わり、呂律は回っておらず「いつものお母さん」とは全く違いました。一度、あまりの怖さに泣いてしまった事がありました。母が「何泣いてるんだよ！」と言ってきたので、勇気を振り絞って「ママがお酒を飲んでるから」と答えると「飲んでないよ」と返ってきました。子どもから見てもお酒を飲んでいるのは明らかなのに、をつかれたのがとてもショックでした。
母はある程度文字は読めますが、文章を読んでいると今読んでいる箇所がわからなくなるので、読み聞かせが下手でした。体もうまく動かせないので、かくれんぼや鬼ごっこで遊ぶこともできませんでした。それでも、それに対して「嫌だ」とか「他の大人に比べておかしい」とは思っていませんでした。私にとっては障害のある状態の母の姿があたりまえでした。ついでに言えば、父も片腕しかない姿があたりまえだと思っていたので、義手をつけているのを見ると怖がって泣いていたそうです。
小学校高学年になると、母のアルコール依存は顕著になっていきました。ほぼ毎日、夕方くらいからお酒を飲み始め、酔っ払った状態で台所に立っていました。フラフラの状態でガスコンロを使おうとするので危険でしたし、料理は料理と呼べる状態でなく、お皿や台所がベロベロに汚れていました。父は仕事を終えて帰ってくるとあまりの惨状に声を荒らげて母を叱責しました。
このできごとを、翌日なんとなくクラスの友達に話したことがあります。すると友達からは「わかる。夫婦げんかってウザいよね。かと思えばラブラブ過ぎてウザいこともあるしさ」と返ってきました。私としては「我が家の場合は夫婦げんかと呼ばないんじゃないかな？」と思いました。母は元々子どもみたいな人でしたが、お酒を飲むともはや全く言葉が通じず、子どもどころか別の生き物のように感じることさえありました。
そんな母と、片腕が無いこと以外は一般的な1人の大人である父とは、対等な立場にあるとは全く思えませんでした。それぞれ自立した大人同士がお互いの意見を言い合っている「夫婦げんか」とはかけ離れていると思いました。話をした友達が日々あたりまえに目にしている「夫婦げんか」と、私が目にしている「夫婦げんか？」はきっと違うのだろう、自分にとってのあたりまえと他人にとってのあたりまえは別物なのかもしれない、と思うできごとでした。
そもそも、お酒を飲む前から母は自立した1人の大人とは呼べず、誰かの助けがないと生きられない、特に父がいなければ母は生きられないのではないかとこの頃からなんとなく気がつき始めました。父に見捨てられたら母は終わりだと思っていました。ただでさえ、母が家事をするとかえって余計な仕事が増えて大変なのに、その上お酒まで飲んで、どうして父にも私にも迷惑をかけるんだろうと思っていました。仕事に行って帰ってきて、家でゆっくりできない父がかわいそうでした。そのうち父にも我慢の限界が来て離婚されたらどうするんだろう、申し訳ないけど父についていかないと私も生きていけないだろうなと思っていました。父は母の面倒を見るだけでも大変なので、私はなるべく迷惑をかけないようにしようと思っていました。
元ヤングケアラーの24歳女性が独白…彼女が高校時代に直面した“現実”とは「当時付き合っていた彼は障害者の母のことを…」 へ続く
（澁谷 智子,髙橋 唯）